Raziskave, ki vključujejo človeške udeležence, so močno spremenile področja medicine, psihologije in družboslovja. Vendar pa je zgodovina raziskav na ljudeh prežeta z neetičnimi praksami, ki so povzročile škodo in zamajale kredibilnost znanosti. Danes se etika raziskav na ljudeh osredotoča na tri temeljna načela: spoštovanje oseb, dobrodelnost in pravičnost. Ta načela usmerjajo raziskovalce k izvajanju študij, ki varujejo udeležence in s tem krepijo legitimnost znanstvene metode.
Zgodovinski kontekst
Potreba po etičnih praksah raziskav na ljudeh je nastala kot odziv na grozljive zlorabe. Med drugo svetovno vojno so nacistični znanstveniki izvajali krute eksperimente na zapornikih v koncentracijskih taboriščih, kar je privedlo do nürnberških procesov in razvoja Nürnberškega kodeksa leta 1947. Ta kodeks je opredelil ključna etična načela raziskav, kot sta prostovoljno soglasje in minimiziranje škode.
Podobno se je znanstvena študija v Tuskegeeju v ZDA poslužila neetične prakse zavajanja in odtegnitve zdravljenja pacientom s sifilisom. Javna ogorčenost zaradi te študije je v ZDA privedla do ustanovitve Nacionalne komisije za zaščito človeških subjektov v biomedicinskih in vedenjskih raziskavah. Leta 1979 je komisija objavila Belmontsko poročilo, ki še danes ostaja temelj etičnih raziskav ne zgolj v ZDA, ampak povsod po svetu.
Spoštovanje oseb
Spoštovanje raziskovalnih subjektov vključuje priznavanje njihove avtonomije in zaščito tistih, ki imajo omejeno sposobnost odločanja. Avtonomija pomeni, da posamezniki sprejemajo informirane odločitve o svoji udeležbi. To se uresničuje skozi proces informiranega soglasja, ki zajema posredovanje zadostnih in temeljitih informacij o namenu, postopkih, tveganjih in koristih študije. Prav tako vključuje zagotavljanje, da udeleženci te informacije razumejo, ter omogočanje svobodne odločitve za sodelovanje brez prisile ali neupravičenega vpliva.
Na primer, otroci in posamezniki s kognitivnimi motnjami veljajo za osebe z omejeno avtonomijo. V takih primerih soglasje da starš, skrbnik ali zakoniti zastopnik, medtem ko raziskovalci, kadar je to mogoče, pridobijo tudi soglasje otroka.
Dobrodelnost
Dobrodelnost raziskovalce zavezuje, da dajejo prednost dobremu počutju udeležencev z zmanjševanjem škode in povečevanjem koristi. To presega preprosta dejanja prijaznosti in vključuje aktivne ukrepe za zaščito udeležencev pred nepotrebnimi tveganji. Raziskovalci morajo skrbno pretehtati vse nevarnosti in predvidene koristi ter zagotoviti, da so tveganja razumna.
Pogosta tveganja v raziskavah vključujejo psihološko stisko, kršenje zasebnosti in nenamerno razkritje občutljivih informacij. Na primer, študije, ki raziskujejo občutljive teme, kot so duševno zdravje ali nezakonite dejavnosti, lahko povzročijo stisko ali zadrego. Raziskovalci ta tveganja zmanjšujejo z uporabo psevdonimov, raziskovalnih šifer in varovanjem podatkovnih sistemov.
Vendar pa se vsem tveganjem ne da izogniti. Pri študijah, ki vključujejo zavajanje, na primer v eksperimentih socialne psihologije, morajo raziskovalci upravičiti potrebo po zavajanju in zagotoviti temeljito razlago udeležencem po zaključku raziskave. Tako se uravnoteži možnost škode z vrednostjo pridobljenega znanja.
Pravičnost
Pravičnost v raziskavah zagotavlja pravično porazdelitev koristi in bremen. Zgodovinsko gledano so marginalizirane družbene skupine nesorazmerno nosile tveganja raziskav, medtem ko so drugi uživali koristi. Na primer, v 19. in zgodnjem 20. stoletju so revni pacienti pogosto služili kot udeleženci raziskav, medtem ko so bogatejši posamezniki uživali koristi izboljšanja v medicini.
Načelo pravičnosti zahteva, da raziskovalci ne izkoriščajo ranljivih populacij ter zagotovijo, da rezultati raziskav koristijo skupinam, ki sodelujejo v študijah. Prav tako morajo raziskovalci obravnavati pristranskosti v raziskovalnih vprašanjih in interpretaciji podatkov, ki bi lahko ohranjale stereotipe ali diskriminacijo.
Izzivi sodobnih raziskav
Hiter napredek tehnologije prinaša nove etične dileme pri raziskavah na ljudeh. Na primer, v študiji z naslovom »Tastes, Ties and Time (T3)« je skupina sociologov zbrala podrobne podatke s Facebook profilov študentov brez njihovega izrecnega soglasja. Čeprav so raziskovalci anonimizirali podatke, so bili ti dovolj specifični, da so tretje osebe lahko ponovno identificirale posameznike, kar sproža vprašanja o zasebnosti in informiranem soglasju.
Vzpon podatkovnega rudarjenja, raziskav na družbenih omrežjih in tehnik ponovne identifikacije predstavljajo konkretna tveganja za zaupnost informacij. Za rešitev teh izzivov raziskovalcem priporočajo omejevanje zbiranja prepoznavnih informacij in uvedbo robustnih varnostnih ukrepov. Kot je pokazala Latanya Sweeney s harvardske univerze, je mogoče identificirati kar 87 % Američanov zgolj z uporabo treh demografskih podatkov: poštne številke, spola in datuma rojstva.
Uravnoteženje etičnih načel
Etične raziskave pogosto vključujejo uravnoteženje načel spoštovanja oseb, dobrodelnosti in pravičnosti, saj lahko pride do konfliktov. Na primer, načelo spoštovanja oseb bi lahko zahtevalo omejitev vključevanja otrok v raziskave zaradi njihove nezmožnosti popolne privolitve. Vendar pa načelo pravičnosti trdi, da izključitev otrok iz raziskav pomeni zmanjševanje možnosti, da bi tudi otroci imeli koristi od izboljšanih zdravljenj.
Podobno zavajanje v raziskavah ponazarja konflikt med načeloma dobrodelnosti in spoštovanja oseb. Zavajajoče prakse lahko prinesejo dragocene vpoglede – na primer razumevanje učinkov družbene zavrnitve – vendar morajo biti skrbno utemeljene in dopolnjene z razlagalnimi postopki za zmanjšanje možnih škod.
Raziskovanje na ljudeh zahteva natančno upoštevanje etičnih načel, ki ščitijo dostojanstvo, pravice in dobrobit posameznikov. Spoštovanje oseb, dobrobit in pravičnost so temeljni stebri, na katerih temelji sodobna etična praksa.
Zavedati se je treba, da maksimalna etičnost raziskav ni zgolj pravna ali proceduralna zahteva, temveč temeljna odgovornost do človeštva. Le tako se ustvarja zaupanje med raziskovalci in javnostjo ter omogoča, da znanstvena odkritja prispevajo k skupnemu dobremu na odgovoren in pravičen način.
Viri
Gostin, Lawrence. 1991. “Ethical Principles for the Conduct of Human Subject Research: Population-Based Research and Ethics.” Law, Medicine & Health Care 19(3-4):191- 201.
Parry, Marc. 2011. “Harvard Researchers Accused of Breaching Students’ Privacy.” The Chronicle of Higher Education, July 10.
Sweeney, Latanya. 2000. “Simple Demographics Often Identify People Uniquely.” Data Privacy Working Paper 3, Carnegie Mellon University.
The National Commission for the Protection of Human Subjects of Biomedical and Behavioral Research. 1979. “The Belmont Report: Ethical Principles and Guidelines for the Protection of Human Subjects of Research, The National Commission for the Protection of Human Subjects of Biomedical and Behavioral Research.”
